微信公号成癌症患者心灵栖息地 称不赚患者钱(图)

微信公号成癌症患者心灵栖息地 称不赚患者钱(图)

2016年12月06日 11:15 来源:广州日报
 

  癌症患者丁一酱与刘洁合影。丁一酱是江门人,去年国庆前查出和乔布斯一样的罕见癌症,不过他是天生的乐观主义者。今年和他见面时,治疗了一年,状态非常好,阳光,豁达。

  三个月前,“斗瘤”创始人刘洁决定先把用故事来“话疗”癌症病人的事做起来,虽然当时既没充足的帮手,也没有稳定的资金。

  “兰州患癌大学女教师患癌后被学校开除”正是他发掘出来的一件事,随着多家媒体的跟进报道,兰州大学博文学院被“撕开”了半边天。

  然而,故事被讲出来的时候,女教师已离开了人世。“如果提前一天讲出来,让她知道社会上还有这么多人关心她,也许走得不会那么孤独。”刘洁说这是他内心永远的愧疚。

  “癌症不应该成为一个人的事情,而是需要群体一起共同面对。何不把这些患癌者的故事写出来,在一个公共的网络空间,让癌症患者从同伴身上吸取力量。”于是有了癌症患者交流平台“斗瘤”的产生。

  文、图/广州日报记者杜安娜

  “现实中,癌症患者的内心就像一个个散落的‘原子’,因为社会的异样眼光,他们把自己封闭起来。面对相同遭遇的人,他们更容易打开心扉。”刘洁“用故事来话聊” 这一想法的萌发,来自于自己患癌的父亲。

  弥留的父亲

  “还认得我不?”我说。

  仰面躺在床上的父亲,眼神散漫,似乎无法向我聚焦,然后摇头。我凑上去,仍然没有眼神的交流,只看到他巨大的胸膛上下起伏,大口喘息着。

  我开始询问母亲,父亲身体到底痛不痛?母亲转述有经验的邻居们的话,应该是不痛,否则额头会冒汗。

  我用棉签蘸了水,润湿后送到父亲嘴边,他吮吸着,似乎很干渴,“你这辈子受了苦,下辈子就不会受苦了”,我在父亲的耳边不时叮咛,父亲不理会。

  母亲缩在20世纪80年代的那面土墙的阴影里,没有吭声,而我再回头时,父亲似乎听到了,朝我看了一眼,带着某种期待,那是父亲和我最后的一次交流。

  这是刘洁对患癌父亲离世前的最后记录。他的父亲没有实现一瓶药结束生命的“安乐死”。然而,在得知患癌和最终离世,两年跌宕起伏的抗癌过程中,他和父亲一样,在解脱和坚持治疗之间徘徊,经历无数次煎熬和争吵。

  病友的启示

  患癌后的父亲更是把自己的内心紧紧封闭起来。“只有一次我撞见了他的伤心,在等检查结果的间隙,他一个人蹲在了医院的马路边,右手撑着下巴,看车来车往。走近时,才发现他在流泪。没有吭声,我递了一张纸巾过去”。刘洁体会到,父亲在独自面对生死时的无助。

  虽然在得知癌症的那一刻,父子俩就达成一致意见:绝对不能为了所谓的 活着,去忍受各种折磨,让自己浑身插满管子,“毫无尊严毫无希望”地活下去。但这永远是一个艰难的决断。

  有一次,刘洁的父亲到医院检查,他在父亲的口袋里摸到了两支打棉花的“助状素”,据说村里患癌的老人,都曾靠这个很快得到了解脱。

  刘洁把手中的药丢掉了,父亲很生气。而后来让他打消这一想法的,是一位父亲很信任的病友,病友说:“人要守终命”,意思就是,一个人活在这个世上,无论发生什么,都不可轻易地结束自己的生命,要善始善终、走得坦然。

  这让失去父亲后的刘洁,在一年多的时间里,沉浸在一个思考中,有了把癌症病友聚集起来互相给予力量的想法。

  艰难的创业

  用怎样的方式来把他们聚集起来交流,刘洁思来想去,他只是一个普通的文字工作者,既不懂医疗,也不懂心理学。

  人到中年的刘洁,发现自己“混得一直不如意”,在全国各城市辗转,直到父亲去世都还没能完全安定下来好好生活。这一次,他的想法很强烈。

  在各种机缘下,他想到:不如在微信公众号或其他社交网上建一个平台,先“讲故事”。用这些励志的故事来鼓励人好好活下去。同时,“那些有经验的病人或家属,能够给新的病人及家属一些经验上的帮助。无论是治疗的经验,还是心理上的抚慰,甚至是某个医院治疗的诊疗攻略”。在这个平台上,还可以对癌症患者和家属做一些知识的普及。

  这个想法一出来,他就开始四处找人,找写手,找资金。结果,“一盆盆冷水”,把他从头到脚淋了个遍。刘洁一面找人,一面开始寻找“故事”。

  他找到一个个癌症患者,说服他们讲述自己的经历和故事。“有些人愿意讲,有些人却比较抗拒”。面对癌症病人的悲欢离合,他更加坚定了自己的想法。

  那时,除了一名写手加入,几乎再没有人支持他的想法。“每次跟人聊得正好时,我一说起这个想法,别人就跑了”,现在想来,刘洁只是笑笑。

  念念的悲哀

  等不到人和资金,采写的故事也积累了好几篇。今年8月,刘洁的公号“跌跌撞撞”地上线了。

  兰州大学博文学院刘伶俐患癌后被学校开除的悲惨经历,是刘洁无意间遇到的一个故事。

  “这女孩子真的可怜,她做了十几次化疗,花了家里40多万元。父亲也是癌症患者。学校把她开除了,为了生计,她不得不在晚上摆地摊。她人生的最后一程是多么的孤独无助。”刘伶俐的故事经刘洁在网上发布后,再经各家媒体的报道,掀起了一场舆论风暴。

  刘洁心疼地叫刘伶俐念念。当看到网友们热心的关注,刘洁兴奋地拿起手机把这一消息告诉刘伶俐,结果他收到的回复,是刘伶俐的姐姐发来的:我的妹妹,念念昨天下午已经走了。

  在刘洁的故事里,有各种不同的癌症人生。有才华横溢的阳光大男孩,坚强面对罕见“神内癌”;有女老板查出癌症后,新婚丈夫带着百万财产消失,她仍继续生活;还有肿瘤医生患“胆囊癌”,身份从医生变成病人的艰难转变;还有因患癌而退休的老警察,在斗癌的同时还助推帮一桩杀人案平反……

  有些人一开始并不愿意讲述自己的故事,后来发现,原来自己的故事可以给更多的人力量,慢慢才愿意敞开心扉地谈起自己。

  “一个人坦然而又孤独地去面对死亡的勇气,让我无法不心生使命感,去尽快地做好‘斗瘤’,去帮助那些一个人在战壕里鏖战的病人,还有痛苦的家属。”刘洁介绍,他的团队目前只有四个人,还有兰州大学第一医院的袁文臻医生能做义务的帮助,人手不足也是“斗瘤”面临的一个大难题。

  对话:

  现在不多做商业考虑

  广州日报:你们以怎样的方式来抗癌?

  刘洁:癌症病人患癌后,会突然陷入一种崩溃的状况。就像关到一个黑屋子,看不到光亮。我希望这些人在看到我们的故事时,看别人的人生时,已经迈出了一步。有时候,就是心理上的安慰和鼓励。

  我们从真实的、新闻的角度来写故事,而不是虚构的鸡汤。就是用好的故事来“话疗”。

  很多平台也有故事,但让人难辨真假。这些平台鱼龙混杂,可能掺杂商业目的,比如卖药、推荐医疗。

  广州日报:会怎样让这些聚集的癌症患者互动?

  刘洁:这也是将来我们考虑的方向。比如,我们有很多故事,有人就在后台留言想要跟他们交流。可能将来要做一个社交性的产品,投资很大,暂时还没能力去做。

  广州日报:现在有多少人关注你的平台?

  刘洁:现在还不多。

  广州日报:现在最大的难题是什么?

  刘洁:缺少写故事的人。更缺少能把故事写好的人。

  广州日报:为什么找不到人?

  刘洁:有些人觉得太沉重,他们不想天天面对癌症患者。其实他们有误解,反而我在他们身上看不到太多的负能量。

  广州日报:这个平台将来靠什么养活?

  刘洁:我们希望这是一个善意的平台,这里不卖药,也绝不会赚患者的钱。是提供经验上的参考和情感的交流。将来可能会去考虑做一些癌症的早防早治。也可能去跟保险、基因检测等机构去合作。不过,总的来说,现在商业性的考虑还比较少。

  广州日报:现在你们有医生一问一答这个环节?

  刘洁:医生不做诊断,只是提供一些不同选择的结果以及知识上的增量。现在只有一个医生在进行回答。还有一个患甲状腺癌的医生,偶尔能帮助做一些回答。

  这是我们将来做的一个方向,只是想着“能帮一个人就帮一个人”。

 


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